Datenherrschaft – an Ethically Justified Solution to the Problem of Ownership of Patient Information

Abstract

Patient information systems are crucial components for the modern healthcare and medicine. It is obvious that without them the healthcare cannot function properly – one can try to imagine how brain surgery could be done without using information systems to gather and show information needed for an operation. Thus, it can be stated that digital information is irremovable part of modern healthcare. However, the legal ownership of patient information lacks a coherent and justified basis. The whole issue itself is actually bypassed by controlling pa- tient information with different laws and regulations how patient information can be used and by whom. Nonetheless, the issue itself – who owns the patient in- formation – is commonly missed or bypassed. This dissertation show the problems if the legislation of patient information ownership is not clear. Without clear legislation, the outcome can be unexpected like it seems to be in Finland, Sweden and United Kingdom: the lack of clear regulation has come up with unwanted consequences because of problematic Eu- ropean Union database directive implementation in those countries. The legal ownership is actually granted to the creators of databases which contains the pa- tient information, and this is not a desirable situation. In healthcare and medicine, we are dealing with issues such as life, health and information which are very sensitive and in many cases very personal. Thus, this dissertation leans on four philosophical theories form Locke, Kant, Heidegger and Rawls to have an ethically justified basis for regulating the patient infor- mation in a proper way. Because of the problems of property and ownership in the context of information, a new concept is needed and presented to replace the concept of owning, that concept being Datenherrschaft (eng. mastery over in- formation). Datenherrschaft seems to be suitable for regulating patient infor- mation because its core is the protection of one’s right over information and this aligns with the work of the philosophers whose theories are used in the work. The philosophical argumentation of this study shows that Datenherrschaft granted to the patients is ethically acceptable. It supports the view that patient should be controlling the patient information about themselves unless there are such specific circumstance that justifies the authorities to use patient information to protect other people’s basic rights. Thus, if the patients would be legally grant- ed Datenherrschaft over patient information we would endorse patients as indi- viduals who have their own and personal experience of their own life and have a strong stance against any unjustified paternalism in healthcare.

Keywords: patient information, ownership, Datenherrschaft, ethics, Locke, Kant, Heidegger, Rawls

Potilastietojärjestelmät ovat kriittinen osa nykyaikaista terveydenhuoltoa ja lääketiedettä. On selvää, että nykyinen terveydenhuolto ei voi toimia tehokkaasti ilman niitä. Voi kuvitella, kuinka aivoleikkaus voitaisiin suorittaa ilman tietojärjestelmiä joihin kerätään ja joiden avulla käytetään tarvittavaa tietoa tuon vaativan leikkauksen suorittamiseksi. Voidaan todeta, että digitaalinen informaatio on erottamaton osa modernia terveydenhuoltoa. Kuitenkin, potilastiedon omistajuutta ei ole laissa selkeästi määritelty, saati perusteltu. Koko aihe itsessään on ohitettu kontrolloimalla lailla vain sitä, kuka saa käyttää potilastietoa ja miten sen tulee tapahtua. Mutta itse kysymys – kuka omistaa potilastiedon – on unohdettu tai ohitettu. Tämä väitöskirja osoittaa ongelmia, jotka johtuvat siitä, että potilastiedon omistajuutta ei ole yksiselitteisesti määritelty. Ilman selkeää laillista omistajuutta seuraukset saattavat olla yllättäviä, kuten näyttää olevan tilanne Suomessa, Ruotsissa ja Yhdistyneissä kuningaskunnissa. Ilman selkeää lainsäädäntöä Euroopan Unionin tietokantadirektiivin ongelmallinen implementaatio on tuonut mukanaan odottamattoman seurauksen. Edellä mainituissa maissa laillinen omistajuus potilastietoon on annettu potilastietokannan luojalle tietokantadirektiivin nojalla, mikä ei ole toivottu tilanne. Terveydenhuollossa ja lääketieteessä ollaan tekemisissä potilaiden elämän, terveyden ja hyvin henkilökohtaisen informaation kanssa. Tämä väitöskirja nojautuu neljään filosofiseen näkökulmaan Lockelta, Kantilta, Heideggeriltä ja Rawlsilta, muodostaen eettisesti oikeutetun perustan määriteltäessä potilastiedon omistajuutta. Koska itse omistajuus on ongelmallinen käsite informaation kohdalla, tarvitaan uusi konsepti, joka huomioi informaation luonteen. Väitöskirjassa esitellään termi Datenherrschaft (herruus yli datan), joka soveltuu potilastiedon kontekstiin hyvin, koska termin ydin on yksilön oikeuksien suojaamisessa. Lisäksi termi on linjassa väitöskirjassa käytettyjen filosofien teorioiden kanssa. Tämän työn filosofinen argumentointi osoittaa sen, että herruus yli potilastiedon annettuna potilaalle on eettisesti oikeutettua. Potilaan tulisi saada kontrolloida potilastietoa itsestään, ellei jokin erityinen syy anna viranomaisille oikeutta? käyttää sitä suojatakseen muiden ihmisten perusoikeuksia. Jos potilaille myönnettäisiin herruus yli omien potilastietojen, tukisi se heidän asemaansa vapaina yksilöinä, joilla on oma näkemys ja suunnitelma elämälleen. Lisäksi se olisi selkeä viesti epäoikeutettua paternalismia vastaan terveyden- huollossa.

Avainsanat: Potilastieto, omistajuus, Datenherrschaft, etiikka, Locke, Kant, Hei- degger, Rawls