Evaluation of web-based psychoeducation interventions related to schizophrenia spectrum disorders

Abstract

The aim of this study was to modify a psychoeducation website and to evaluate webbased psychoeducation interventions. The study had two phases. User-centered design with mixed methods was adapted. In the first phase, needs and expectations for web-based psychoeducation and ideas to improve existing psychoeducation website were gathered with interviews, educational sessions, and a questionnaire separately from adolescent patients and health care professionals. The data were analysed inductively. In the second phase, the modified website and web-based psychoeducation interventions for patients and caregivers were tested. Feedback were evaluated with numeral and written data. Feasibility of the intervention was evaluated by patients’ commitment to the study. Acceptability of the interventions were evaluated by patients’ and caregivers’ commitment on the interventions. Further, impact of web-based course on health care professionals (pre-post intervention with an online questionnaire) and preliminary impact of the intervention on patients (a quasi-experimental cluster study with a self-reported questionnaire) were evaluated. Lastly, life experiences of caregivers were described based on their writings. Statistical methods were used to analyze quantitative data. Inductive content analysis and thematic analysis were used to analyze qualitative data.

Needs and expectations towards web-based psychoeducation and ideas to improve existing website were related to content, usability, design of the website and its use in psychoeducation. The existing website was modified based on these results and with an iterative process. Feedback was mainly positive. Patients’ commitment on the study was low with high refusal and dropout rates. Out of 33 patients, 31 (94%) attended all five web-based psychoeducation sessions. Out of 30 caregivers, 25 (83%) completed at least one main module and 18 of them (60%) completed all five modules of the course. Health care professionals’ self-efficacy improved significantly (P = 0.02). Patients’ self-efficacy (P = 0.003), knowledge level (P = 0.002), and subscale helplessness (P = 0.03) in illness cognition changed significantly in intervention group. The changes were not significant from the control group (n = 24). Caregivers’ writings included experiences related to their own wellbeing, relationship with the person with schizophrenia spectrum disorders, and health care services. The content of the website seems to be mainly sufficient and to meet users’ needs and expectations. The web-based psychoeducation interventions are suitable to use for patients and caregivers. More research with sufficient power is needed to confirm the results related to patients’ wellbeing.

<b>Skitsofreniaryhmän sairauksiin liittyvien internetpohjaisten psykoedukaatiointerventioiden arviointi</b>

Tutkimuksen tarkoituksena oli muokata psykoedukaatiosivusto ja arvioida internetpohjaisia psykoedukaatiointerventioita. Tutkimuksen aineisto kerättiin kahdessa vaiheessa. Tutkimuksessa hyödynnettiin käyttäjäkeskeistä suunnittelua, ja se toteutettiin monimenetelmällisesti. Ensimmäisessä vaiheessa koottiin nuorisopsykiatrian potilaiden ja hoitajien tarpeita ja odotuksia internetpohjaista potilasopetusta kohtaan sekä ideoita olemassa olevan ohjelman muokkaamiseksi tapaamisen, haastattelujen ja kyselyn avulla. Toisessa vaiheessa testattiin muokattua sivustoa sekä internetpohjaisia interventioita keräämällä numeerista ja kirjallista palautetta potilailta, hoitohenkilökunnalta ja omaisilta. Intervention toteutettavuutta arvioitiin sen perusteella, miten potilaat sitoutuivat tutkimukseen. Interventioiden hyväksyttävyys arvioitiin sillä, miten potilaat ja omaiset sitoutuivat interventioihin. Lisäksi arvioitiin verkkokoulutuksen vaikutuksia henkilökuntaan (pre-posttutkimusasetelma, internetpohjainen kyselylomake) sekä intervention alustavia vaikutuksia potilaisiin (kvasikokeellinen tutkimusasetelma, kyselylomake). Lopuksi omaisten elämänkokemuksia kuvattiin heidän kirjoittamien kirjoitusten perusteella. Aineistojen analysointiin käytettiin tilastollisia menetelmiä sekä sisällön analyysia ja temaattista analyysia.

Tarpeet ja odotukset internetpohjaista psykoedukaatiota kohtaan sekä ideat sivuston muokkaamiseksi liittyivät ohjelman sisältöön, käytettävyyteen, ulkoasuun ja käyttöön. Sivusto muokattiin hyödyntäen näitä tuloksia sekä iteratiivisen prosessin avulla. Sivustosta saatu palaute oli pääasiassa positiivista. Potilaiden tutkimukseen osallistumisen kieltäytymisprosentti oli korkea ja suuri osa osallistuneista jättäytyi pois kesken tutkimuksen. 33 potilaasta 31 (94 %) osallistui kaikkiin viiteen tapaamiseen. 30 omaisesta 25 (83 %) suoritti vähintään yhden kurssiosion ja 18 (60 %) suoritti kurssin kokonaan. Hoitohenkilökunnan (n = 33) minäpystyvyys kehittyi tilastollisesti merkitsevästi (P = 0.02). Interventioon osallistuneiden potilaiden minäpystyvyys (P = 0.003), tieto sairaudesta (P = 0.002) sekä avuttomuus (P = 0.03) muuttuivat tilastollisesti merkitsevästi. Ero ei ollut tilastollisesti merkitsevä kontrolliryhmän potilaisiin (n = 24) verrattuna. Omaisten kokemukset liittyivät heidän omaan hyvinvointiinsa, suhteeseen skitsofreniaryhmän sairautta sairastavaan läheiseen sekä terveydenhuoltoon. Sivuston sisältö vaikuttaa olevan pääasiassa riittävä ja kohtaavan käyttäjien tarpeet ja odotukset. Internetpohjaiset psykoedukaatiointerventiot soveltuvat potilaille ja omaisille. Tarvitaan lisää tutkimusta vahvistamaan tuloksia potilaiden hyvinvointiin liittyen.