Queering bioethics: a queer feminist framework for vulnerability and principles

Abstract

Gender and sexual variance invite a cornucopia of philosophically salient inquiries. My dissertation considers them in the realm of bioethics. Bioethics can be defined as a field of philosophy that interrogates ethical, societal, and political questions emerging from the development of medicine and biosciences. In my dissertation, I discuss how queer feminist interrogations of key bioethical concepts, such as autonomy and justice, can enrich bioethical theory, methodology, and practice. A prominent view, both in bioethical research and in the ethical evaluation of medical practices, systems, and policies, is the so-called principlist approach. This has two subfields: the view that principles are grounded in moral theory, and the view that they are based on a common morality. In my dissertation, I offer a critique of both views. In both cases, however, principles are thought to abstract morally salient elements that should guide bioethical analyses. The most prominent principles are, in nonhierarchical order: respect for autonomy; nonmaleficence (not to cause harm); beneficence (to provide benefits, and to balance benefits against risks); and justice (as the fair distribution of benefits and risks—in my view an insufficient definition of justice). In my dissertation, I discuss how cis- and heteronormativity can affect bioethical analyses, including the definition and application of principles. Cis- and heteronormativity refers to the categorization of gender and sexual variance through the binaries of male/female and homo/hetero, which are constructed hierarchically. My work is informed by the theoretical backdrops of feminist philosophy, feminist bioethics, and queer bioethics. I conclude that gender and sexual variance should replace cis- and heteronormativity in bioethical analyses, including principlist approaches. My dissertation consists of four articles and an introduction. The introduction contextualizes, bridges, evaluates, and further develops the argumentation presented in the articles. In article I, “Considering Unicorns: Queer Bioethics and Intersectionality” (Sudenkaarne 2018a), I discuss queer bioethics via concept analysis in relation to intersectionality, the prominent notion that there are several overlapping axes of oppression. This philosophical discussion reveals some persistent issues that I call the problem of identity, the problem of relativism, and the problem of essentialism, which are also framed by my inquiry in the introduction. In article II, “Queering Bioethics: A Queer Bioethics Inventory of Surrogacy” (Sudenkaarne 2018b), I offer a queer bioethical analysis of ethical guidelines for surrogacy treatment, applying the queer bioethical methodology known as the queer bioethics inventory (QBI). I find these ethical guidelines to include cis- and heteronormativity. In article III, “Queering Vulnerability: A Layered Bioethical Approach” (Sudenkaarne 2019), I offer a unique contribution to queer and feminist bioethical theory and methodology by building on the central concepts of QBI and the feminist theory of layered vulnerability to formulate what I call queer vulnerabilities, targeting kinship, intimacy, agency, and ethical sustainability. In article IV, “Queering Medicalized Gender Variance” (Sudenkaarne 2020b), I apply my theory and methodology of queer vulnerabilities to diagnostics of gender variance in the International Statistical Classification of Diseases and the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, currently in their 11th and fifth versions respectively. I conclude that despite progress from the previous versions, both are in need of further queer bioethical scrutiny and operate with a confused metaphysics of gender. Ultimately, I conclude that gender and sexual variance as a norm in the framework for principlist analyses is needed to guarantee the fulfillment of principles, including in LGBTQI+ cases. For this reason, my dissertation aims to offer a queer feminist framework for principles. Further, I seek to formulate queer bioethics as a posthuman moral theory to further enhance a queer feminist approach to bioethics, ethics, and philosophy. Such an approach should be better attuned to intersectionality, and should seek to resolve the imbalance between reproductive rights, reproductive justice, and ecojustice on a global scale. KEYWORDS: Ethics; Feminist Philosophy; Queer Bioethics; Feminist Bioethics; Bioethical Principles; Principlism; LGBTQI+; Reproductive Ethics; Gender; Sexuality

Sukupuolen ja seksuaalisuuden moninaisuus nostaa esiin filosofisesti merkityksellisiä kysymyksiä. Väitöstutkimukseni tarkastelee suku-puolen ja seksuaalisuuden moninaisuuden bioetiikkaa. Bioetiikka tutkii ja selvittää moraalis-yhteiskunnallisia kysymyksiä jotka nousevat erityisesti lääke- ja biotieteen kehityksestä ja joilla on myös valtasuhteisiin liittyviä ulottuvuuksia. Tarkastelen, miten kriittiset feministiset ja queer-näkökulmat bioetiikan peruskäsitteisiin, kuten autonomiaan ja oikeudenmukaisuuteen, voivat rikastuttaa bioetiikan teoriaa, metodologiaa ja käytäntöä. Keskeinen bioetiikan suuntaus on periaatteisiin nojaava lähestymistapa. Periaatteiden ajatellaan yhtäältä nousevan moraaliteorioista, toisaalta nojaavaan niin kutsuttuun yleiseen moraalikäsitykseen. Tarkastelen kriittisesti molempia käsityksiä. Molemmissa käsityksissä ydinajatus kuitenkin on, että periaatteiden kautta tavoitetaan moraalisesti merkittäviä elementtejä, jotka ohjaavat bioeettistä analyysiä. Tunnetuimpia periaatteita ovat autonomian kunnioittaminen, hyvän tekeminen, pahan välttäminen ja oikeudenmukaisuus (joka usein määritellään nähdäkseni keskeisen riittämättömästi riskien ja hyötyjen reiluksi jakaantumiseksi). Väitöstutkimuksessani tarkastelen, miten cis- ja heteronormativiisuus voi vaikuttaa bioeettiseen analyysiin, mukaan lukien periaatteiden määrittymiseen ja toteutumiseen. Cis- ja heteronormatiivisuudella tarkoitan vaadetta sukupuolen ja seksuaalisuuden mukauttamisesta mies-nainen- ja homo-hetero –kategorioihin, jotka rakentuvat hier-arkkisesti. Tutkimukseni ankkuroituu keskeisimmin feministisen filosofian, feministisen bioetiikan ja queer-bioetiikan teoria-konteksteihin. Totean, että sukupuolen ja seksuaalisuuden moninaisuuden tulisi korvata cis- ja heterornormi bioeettisissä analyyseissä, myös periaatteita käytettäessä. Väitöstutkimukseni koostuu neljästä englanninkielisestä artikkelista ja johdanto-osiosta. Johdannossa kontekstualisoin artikkeleissa esittämiäni ajatuksia, tarkastelen niiden välisiä yhteyksiä sekä arvioin ja jatkokehittelen argumentaatiota. Artikkelissa I “Considering Unicorns: Queer Bioethics and Intersectionality” (Sudenkaarne 2018a) tarkastelen käsiteanalyyttisesti queer-bioetiikan rakentumista ja sen suhdetta intersektionaalisuuden teoriaan, useiden samanaikaisten syrjinnälle altistavien akseleiden läsnäoloon. Tästä tarkastelusta nousevat myös identiteettiin, essentialismiin ja relativismiin liittyvät pohdinnat, jotka kytkevät problematiikan yleisfilosofisen tarkasteluun. Artikkelissa II “Queering Bioethics: A Queer Biothics Inventory of Surrogacy” (Sudenkaarne 2018b) siirryn soveltamaan queer-bioetiikkaa sijaissynnyttämisen bioeettisessä keskustelussa. Metodologisina työkaluina käytän käsiteanalyysiä ja queer-bioeettistä kysymyslistaa (Queer Bioethics Inventory). Analyysini tuloksena esitän, että cis- ja heteronormatiivisuus saattaa vääristää bioeettistä arviointia. Artikkelissa III ”Queering Vulnerability: A Layered Bioethical Approach” (Sudenkaarne 2019) kehitän queer-bioetiikan teoriaa ja metodologiaa edelleen yhdistämällä queer-bioeettisen kysymyslistan nähdäkseni keskeiset elementit feministisen bioetiikan kerrokselliseen haavoittuvuuden teoriaan ja muotoilen näin kiintymykseen, intiimiyteen, toimijuuteen ja eettiseen kestävyyteen kytkeytyvät queer-haavoittuvuuden kerrokset. Artikkelissa IV ”Queering Medicalized Gender Variance” (Sudenkaarne 2020b), sovellan queer-haavoittuvuuden kerroksia sukupuolen moni-naisuuden diagnostiikan käsite- ja queer-bioeettisessä analyysissä ICD-11 ja DSM-V tautiluokituksissa. Totean, että vaikka parannuksia edellisiin versioihin on tehty, ovat molemmat luokitukset laajemman queer-bioeettisen reformin tarpeessa ja nojaavat epämääräisille metafyysisille käsityksille sukupuolesta. Laajemmin totean, että sukupuolen ja seksuaalisuuden moninaisuuden normi tulee sisältyä periaatteita ohjaavaan kehyksen, sillä siten turvataan parhaiten periaatteiden toteutuminen myös LHBTQI+-tapauksissa. Väitöstutkimuksessani pyrinkin muotoilemaan queer-feministisen kehyksen periaatteelliselle lähestymistavalle. Lisäksi hahmottelen queer-bioetiikasta posthumanistista moraaliteoriaa queer-feministisenä kontribuutiona bioetiikkaan, laajemmin etiikantutkimukseen ja filosofiaan. Queer-bioetiikan moraaliteoriana tulisi nähdäkseni vastata paremmin intersektionalisuuden haasteisiin sekä pyrkiä ratkomaan lisääntymisoikeuksien, lisääntymisoikeudenmukaisuuden ja eko-oikeudenmukaisuuden välisiä ristiriitoja globaalissa mittakaavassa. AVAINSANAT: Etiikka; feministinen filosofia; feministinen bioetiikka; queer-bioetiikka; bioetiikka; periaatteet; LGBTQI+; lisääntymisetiikka; sukupuoli; seksuaalisuus.