Theoretical Construction of the Ethical Pathway

Abstract

ABSTRACT

Stroke is a common health problem which may cause long-term and ethically challenging changes in the lives of individuals with stroke (IwS). The study focused on the realization of central values in nursing practice as perceived by IwS and the potential changes in the perceived realization of values in post-stroke time, labeled as the ethical pathway. The main aim was to compose a theoretical construct of the ethical pathway. The ultimate goal was, by making the ethical pathway visible, to support the development and realization of ethically high-level nursing care.

The study was conducted in four steps. In the first step, based on a grounded theory study (n = 16 IwS) and scoping literature review (n = 15), the concept ‘ethical pathway’ and the life situational factors related to it were defined. In the second step, they were operationalized, leading to the Ethical Pathway of Individuals with Stroke (EPIS) instrument evaluating the realization of values and life situational factors in post-stroke time as perceived by IwS. In the third step, the concept of the ethical pathway and its association with the life situational factors were empirically tested in a cross-sectional study (n = 61 IwS) and a follow-up study (n = 36 IwS). In the fourth step, the obtained results were synthesized to form the theoretical construct of the ethical pathway.

The concept of the ethical pathway was defined as potential changes in the realization of values, including dignity, privacy, and autonomy, as perceived by individuals in temporal passage. The life situational factors related to the ethical pathway were defined as symptoms diminishing functioning, social environment, and self-empowerment. The theoretical construction of the ethical pathway consists of the concept of the ethical pathway and the life situational factors, and the association between these. As changes in the individual’s health status may change the perceived realization values, health status is also represented in the theoretical construction of the ethical pathway. The ethical pathway is dynamic, and the association between the ethical pathway and the life situational factors fluctuates in temporal passage. In this study, the ethical pathway was made visible, and by understanding the ethical pathway, nurses may support the perceived realization of individuals’ values during the care pathways.

KEYWORDS: autonomy, dignity, ethical pathway, individuals with stroke, instrument, nursing care, privacy

TIIVISTELMÄ

Aivoverenkiertohäiriö (AVH) on yleinen terveysongelma, joka voi aiheuttaa pitkäaikaisia ja eettisesti haastavia muutoksia yksilön elämään. Tutkimuksessa tarkasteltiin AVH:n sairastuneiden näkemyksiä kolmen hoitotyön keskeisen arvon toteutumisesta ja siinä mahdollisesti tapahtuvia muutoksia sairastumisen jälkeisessä ajassa, nimettynä eettiseksi poluksi. Tutkimuksen päätarkoituksena oli muodostaa eettisen polun teoreettinen rakenne. Tavoitteena oli havainnollistamalla eettinen polku, tukea eettisesti korkealaatuisen hoitotyön kehittämistä ja toteuttamista.

Tutkimus toteutettiin neljässä vaiheessa. Ensimmäisessä vaiheessa määriteltiin eettisen polun käsite ja siihen yhteydessä olevat elämäntilannesidonnaiset tekijät pohjautuen grounded theory -tutkimukseen (n = 16 AVH:n sairastunutta) ja kartoittavaan kirjallisuuskatsaukseen (n = 15). Toisessa vaiheessa kehitettiin Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen eettinen polku -instrumentti, joka arvioi AVH:n sairastuneiden näkemyksiä arvojen ja elämänsidonnaisten tekijöiden toteutumisesta. Kolmannessa vaiheessa eettisen polun käsite ja sen yhteys elämäntilannesidonnaisiin tekijöihin testattiin empiirisesti poikkileikkaustutkimuksessa (n = 61 AVH:n sairastunutta) ja seurantatutkimuksessa (n = 36 AVH:n sairastunutta). Neljännessä vaiheessa tuloksista tehtiin synteesi muodostaen eettisen polun teoreettinen rakenne.

Eettisen polun käsite kuvaa yksilön näkemystä arvojen toteutumisesta ja siinä ajassa ilmenevää mahdollista muutosta. Arvoihin lukeutuvat arvokkuus, yksityisyys ja autonomia. Elämäntilannesidonnaisiin tekijöihin lukeutuvat toimintaa haittaavat oireet, sosiaalinen ympäristö ja oman elämän hallinta. Eettisen polun teoreettinen rakenne sisältää eettisen polun käsitteen sekä elämäntilannesidonnaiset tekijät ja niiden välisen yhteyden. Muutokset yksilön terveydentilassa voivat muuttaa yksilön näkemystä arvojen toteutumisesta ja tästä syystä myös terveydentila sisältyy eettisen polun teoreettiseen rakenteeseen. Eettinen polku on dynaaminen, ja myös eettisen polun ja elämänsidonnaisten tekijöiden välinen yhteys vaihtelee ajassa. Tutkimuksessa havainnollistettiin eettinen polku. Ymmärtämällä eettinen polku osaksi hoitopolkua, hoitajat voivat edistää terveyspalveluita käyttävien yksilöiden arvojen toteutumista.

AVAINSANAT: aivoverenkiertohäiriöön sairastunut, arvokkuus, autonomia, eettinen polku, hoitotyö, mittari, yksityisyys