Muistisairaan vierellä. Muistisairaan ihmisen ajallisuus ja toimijuus suomalaisten sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten määrittelemänä 1980-luvulta 2020-luvulle
Immonen, Annikka (2024-06-08)
Muistisairaan vierellä. Muistisairaan ihmisen ajallisuus ja toimijuus suomalaisten sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten määrittelemänä 1980-luvulta 2020-luvulle
(08.06.2024)
Turun yliopisto
Julkaisun pysyvä osoite on:
https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-29-9683-4
https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-29-9683-4
Tiivistelmä
Kulttuurihistorian alan väitöskirja tutkii, miten sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset merkityksellistävät muistisairautta ja muistisairaan ihmisen ajallisuutta ja millaista toimijuutta nämä käsitykset rakentavat muistisairaalle ihmiselle. Väitöskirja tutkii myös, miten nämä käsitykset ovat muuttuneet 1980-luvulta nykypäivään.
Tutkimuksen aineisto koostuu kahdesta lähdekokonaisuudesta: lomakekyselyllä vuonna 2019 sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta kerätystä muistitietoaineistosta (191 vastaajaa) ja vuosina 1985–2019 Suomessa julkaistuista muistisairaan hoidon oppaista ja oppikirjoista (76 kappaletta).
Tutkimus kiinnittyy hermeneuttiseen tutkimusperinteeseen, jossa tutkimuksen tavoitteena on tutkittavan ilmiön syvällinen ymmärtäminen ja tulkintojen tekeminen. Tutkimuksessa painottuu historiallistavan lähiluvun menetelmä. Tutkimusprosessin eri vaiheissa on käytetty myös muistitietohistorian menetelmiä ja aineistossa havaittujen ilmiöiden luokittelua. Historiatutkimukselle tyypillisesti tutkimuksessa korostuu aineistolähtöisyys ja kontekstualisointi. Tutkimuksen keskeiset käsitteet ovat ajallisuus ja toimijuus. Tutkimus kiinnittyy kulttuurisen terveystutkimuksen kentälle.
Tutkimus kartoittaa muistisairauteen liittyviä historiakuvia ja tuo esiin puheenkenttiä, joissa muistisairautta ja muistisairasta ihmistä on määritelty. Tutkimus osoittaa, että kulttuurisesti muistin heikkeneminen on mielletty normaaliksi, vanhuuden aikaan kuuluvaksi ilmiöksi aina antiikin ajalta lähtien. Muistisairauksien määrittely on tutkimuksen kohteena olevan ajanjakson aikana kiinnittynyt vahvasti Alzheimerin taudin tyyppioireeseen, muistin heikkenemiseen. Nämä kulttuuriset mielikuvat sairaudesta voivat myös nykyajassa vaikuttaa siihen, kuinka muistisairaudet ymmärretään, ja kuinka muistisairaan ihmisen hoitoa toteutetaan.
Muistisairauksien määrittely kytkeytyy psykiatrian, geriatrian ja neurologian tutkimusalojen kehittymiseen. Muistisairaiden hoito on Suomessa siirtynyt sairauden määrittelyssä tapahtuneiden muutosten myötä psykiatrisen hoidon kentältä vanhusten huollon vastuualueelle. Tutkimuksessa muistisairaan hoidon kehittyminen nähdään nelivaiheisena. 1980-luvulla painottuivat normaalin vanhenemisen ja aktivoi-van hoidon ideaalit. 1990-luvulla muistisairaan hoidossa keskiöön nousi yksilö ja hänen elämänhistoriansa. 1990–2000-luvun vaihteessa alkoivat korostua varhainen diagnoosin teko ja tulevaisuuteen varautuminen. 2000-luvun edetessä tieto muistisairauksien ennaltaehkäisyn mahdollisuuksista lisääntyi. Yksilön vastuu sekä sairasumisesta että sairauden hallinnasta on kasvanut tutkimuksessa tarkastellun ajanjakson aikana.
Tutkimuksessa tarkastellaan käsitteen historian läsnäolo avulla muistisairauden ja muistisairaan ihmisen muuttuvaa aikaa sekä näihin liittyvissä käsityksissä tapahtuneita muutoksia. Käsitteen historiantuntu avulla tarkastellaan, miten ammattilaiset merkityksellistävät muistisairaan ihmisen ajallisuutta ja toimijuutta. Se, miten muistisairautta on kussakin ajassa määritelty, on vaikuttanut muistisairaan ihmisen toimijuuden mahdollisuuksiin.
Tutkimuksessa on kehitetty toimijuuden käsitteellinen viitekehys, jossa toimijuutta tarkastellaan kommunikatiivisena, dynaamisena ja ruumiillisena toimijuutena. Tutkimuksessa esitetään myös malli, joka auttaa arvioimaan muistisairaan hoidon ammattilaisten kykyä tunnistaa ja käyttää tietoa muistisairaan ihmisen elämänhistoriasta hoidossa. Viitekehystä ja mallia voidaan hyödyntää muistisairaan hoidon laadun kehittämisessä. Ne voivat auttaa ammattilaisia havaitsemaan muistisairaan ihmisen toimijuuden ja ajallisen subjektiuden ulottuvuuksia.
Tutkimus osoittaa, että muistisairaan ihmisen toimijuuden tukeminen edellyttää muistisairauksien hoidon erityisosaamista. Voidakseen optimaalisesti tukea toimijuutta, tulee ammattilaisten tunnistaa, millaisia tarpeita muistisairaalla ihmisellä on. Tutkimus ehdottaa tarvitseminen-modaliteetin lisäämistä Jyrki Jyrkämän aiemmin esittämien kuuden modaliteetin rinnalle.
Kulttuurihistoriallinen tutkimus sosiaali- ja terveydenhuollon tavoista määritellä muistisairaan ihmisen ajallisuutta ja toimijuutta eri aikoina auttaa ymmärtämään sitä kenttää, jossa muistisairaan hoitoa nykyisyydessä toteutetaan. Tutkimus lisää tietoa siitä, millaiset historiallisesti muotoutuneet kulttuuriset käsitykset muistisairaasta ja muistisairaasta ihmisestä ovat läsnä hoidon nykyisyydessä. Side by Side: Social and Health-Care Workers’ Inter-pretations of the Temporality and Agency of a Person with Dementia from the 1980s to the 2020s
This doctoral thesis within the realm of cultural history delves into how social and health-care workers interpret dementia and the temporal aspects associated with a person with dementia, as well as the implications of these interpretations for the per-son’s agency. It also investigates the evolution of these interpretations in Finland from the 1980s to the present.
The research utilises two primary sources: oral histories collected from 191 social and health-care professionals in 2019 and a selection of 76 dementia care guides and textbooks published in Finland between 1985 and 2019.
Grounded in the hermeneutic research tradition, the study seeks a comprehensive understanding of the phenomenon through interpretation. Methodologically, it employs historical close reading, as well as oral history and classification methods guided by the research question and conceptual framework. In keeping with historical scholarship, this study adopts a source-oriented and context-constructive approach. Central to this research are the concepts of temporality and agency.
This study traces historical perceptions of dementia, highlighting discussions that define both the condition itself and a person with dementia. It shows that throughout history, dementia as a memory loss has been viewed as a natural consequence of aging. Dementia is often associated with Alzheimer’s disease and its hall-mark symptom of memory loss. These cultural perceptions shape contemporary understandings of dementia and influence the approach to caring for a person with dementia.
The definition of dementia has evolved along with the disciplines of psychiatry, geriatrics, and neurology. In Finland, this evolution has led to a shift in dementia care from psychiatric care to elderly care. The study identifies four phases in the development of dementia care. In the 1980s, the focus was on normative aging and active care. In the 1990s, attention shifted to the person and their life history. In the 1990s and 2000s, early diagnosis and planning for the future became important. As the 2000s progressed, there was a growing awareness of preventive measures for dementia. Throughout the period examined in this dissertation, there has been an increasing emphasis on individual responsibility in both the onset and management of the disease.
The dissertation explores the concept of the presence of history to analyse the changing perceptions of dementia and person with dementia. Through the lens of ‘the sense of historicity’, the study investigates how professionals attribute significance to the temporality and agency of a person with dementia. Definitions of dementia in different historical periods have had a significant impact on the potential agency available to person with dementia.
This study has forged a conceptual framework for agency as a multifaceted construct that encompasses communicative, dynamic, and embodied dimensions. It also presents a model designed to assess the ability of social and health-care workers to identify and use insights from the life history of a person with dementia. The frame-work and the model can be used to enhance the quality of dementia care. They can support a social and health-care worker to find the nuanced understanding of the agency and temporal subjectivity inherent in a person with dementia.
The study shows that supporting the agency of a person with dementia requires specialised knowledge and skills in dementia care. In order for professionals to recognise the needs of person with dementia and optimally support their agency, the study suggests adding need-modality to the six modalities previously proposed by Jyrki Jyrkämä.
Examining how a social and health-care worker has defined the temporality and agency of a person with dementia at different times helps to understand current care implementations in the field of dementia care. The research increases knowledge of historically contingent cultural perceptions surrounding dementia and person with dementia and illuminates the presence of historically contingent cultural perceptions within contemporary dementia care.
Tutkimuksen aineisto koostuu kahdesta lähdekokonaisuudesta: lomakekyselyllä vuonna 2019 sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta kerätystä muistitietoaineistosta (191 vastaajaa) ja vuosina 1985–2019 Suomessa julkaistuista muistisairaan hoidon oppaista ja oppikirjoista (76 kappaletta).
Tutkimus kiinnittyy hermeneuttiseen tutkimusperinteeseen, jossa tutkimuksen tavoitteena on tutkittavan ilmiön syvällinen ymmärtäminen ja tulkintojen tekeminen. Tutkimuksessa painottuu historiallistavan lähiluvun menetelmä. Tutkimusprosessin eri vaiheissa on käytetty myös muistitietohistorian menetelmiä ja aineistossa havaittujen ilmiöiden luokittelua. Historiatutkimukselle tyypillisesti tutkimuksessa korostuu aineistolähtöisyys ja kontekstualisointi. Tutkimuksen keskeiset käsitteet ovat ajallisuus ja toimijuus. Tutkimus kiinnittyy kulttuurisen terveystutkimuksen kentälle.
Tutkimus kartoittaa muistisairauteen liittyviä historiakuvia ja tuo esiin puheenkenttiä, joissa muistisairautta ja muistisairasta ihmistä on määritelty. Tutkimus osoittaa, että kulttuurisesti muistin heikkeneminen on mielletty normaaliksi, vanhuuden aikaan kuuluvaksi ilmiöksi aina antiikin ajalta lähtien. Muistisairauksien määrittely on tutkimuksen kohteena olevan ajanjakson aikana kiinnittynyt vahvasti Alzheimerin taudin tyyppioireeseen, muistin heikkenemiseen. Nämä kulttuuriset mielikuvat sairaudesta voivat myös nykyajassa vaikuttaa siihen, kuinka muistisairaudet ymmärretään, ja kuinka muistisairaan ihmisen hoitoa toteutetaan.
Muistisairauksien määrittely kytkeytyy psykiatrian, geriatrian ja neurologian tutkimusalojen kehittymiseen. Muistisairaiden hoito on Suomessa siirtynyt sairauden määrittelyssä tapahtuneiden muutosten myötä psykiatrisen hoidon kentältä vanhusten huollon vastuualueelle. Tutkimuksessa muistisairaan hoidon kehittyminen nähdään nelivaiheisena. 1980-luvulla painottuivat normaalin vanhenemisen ja aktivoi-van hoidon ideaalit. 1990-luvulla muistisairaan hoidossa keskiöön nousi yksilö ja hänen elämänhistoriansa. 1990–2000-luvun vaihteessa alkoivat korostua varhainen diagnoosin teko ja tulevaisuuteen varautuminen. 2000-luvun edetessä tieto muistisairauksien ennaltaehkäisyn mahdollisuuksista lisääntyi. Yksilön vastuu sekä sairasumisesta että sairauden hallinnasta on kasvanut tutkimuksessa tarkastellun ajanjakson aikana.
Tutkimuksessa tarkastellaan käsitteen historian läsnäolo avulla muistisairauden ja muistisairaan ihmisen muuttuvaa aikaa sekä näihin liittyvissä käsityksissä tapahtuneita muutoksia. Käsitteen historiantuntu avulla tarkastellaan, miten ammattilaiset merkityksellistävät muistisairaan ihmisen ajallisuutta ja toimijuutta. Se, miten muistisairautta on kussakin ajassa määritelty, on vaikuttanut muistisairaan ihmisen toimijuuden mahdollisuuksiin.
Tutkimuksessa on kehitetty toimijuuden käsitteellinen viitekehys, jossa toimijuutta tarkastellaan kommunikatiivisena, dynaamisena ja ruumiillisena toimijuutena. Tutkimuksessa esitetään myös malli, joka auttaa arvioimaan muistisairaan hoidon ammattilaisten kykyä tunnistaa ja käyttää tietoa muistisairaan ihmisen elämänhistoriasta hoidossa. Viitekehystä ja mallia voidaan hyödyntää muistisairaan hoidon laadun kehittämisessä. Ne voivat auttaa ammattilaisia havaitsemaan muistisairaan ihmisen toimijuuden ja ajallisen subjektiuden ulottuvuuksia.
Tutkimus osoittaa, että muistisairaan ihmisen toimijuuden tukeminen edellyttää muistisairauksien hoidon erityisosaamista. Voidakseen optimaalisesti tukea toimijuutta, tulee ammattilaisten tunnistaa, millaisia tarpeita muistisairaalla ihmisellä on. Tutkimus ehdottaa tarvitseminen-modaliteetin lisäämistä Jyrki Jyrkämän aiemmin esittämien kuuden modaliteetin rinnalle.
Kulttuurihistoriallinen tutkimus sosiaali- ja terveydenhuollon tavoista määritellä muistisairaan ihmisen ajallisuutta ja toimijuutta eri aikoina auttaa ymmärtämään sitä kenttää, jossa muistisairaan hoitoa nykyisyydessä toteutetaan. Tutkimus lisää tietoa siitä, millaiset historiallisesti muotoutuneet kulttuuriset käsitykset muistisairaasta ja muistisairaasta ihmisestä ovat läsnä hoidon nykyisyydessä.
This doctoral thesis within the realm of cultural history delves into how social and health-care workers interpret dementia and the temporal aspects associated with a person with dementia, as well as the implications of these interpretations for the per-son’s agency. It also investigates the evolution of these interpretations in Finland from the 1980s to the present.
The research utilises two primary sources: oral histories collected from 191 social and health-care professionals in 2019 and a selection of 76 dementia care guides and textbooks published in Finland between 1985 and 2019.
Grounded in the hermeneutic research tradition, the study seeks a comprehensive understanding of the phenomenon through interpretation. Methodologically, it employs historical close reading, as well as oral history and classification methods guided by the research question and conceptual framework. In keeping with historical scholarship, this study adopts a source-oriented and context-constructive approach. Central to this research are the concepts of temporality and agency.
This study traces historical perceptions of dementia, highlighting discussions that define both the condition itself and a person with dementia. It shows that throughout history, dementia as a memory loss has been viewed as a natural consequence of aging. Dementia is often associated with Alzheimer’s disease and its hall-mark symptom of memory loss. These cultural perceptions shape contemporary understandings of dementia and influence the approach to caring for a person with dementia.
The definition of dementia has evolved along with the disciplines of psychiatry, geriatrics, and neurology. In Finland, this evolution has led to a shift in dementia care from psychiatric care to elderly care. The study identifies four phases in the development of dementia care. In the 1980s, the focus was on normative aging and active care. In the 1990s, attention shifted to the person and their life history. In the 1990s and 2000s, early diagnosis and planning for the future became important. As the 2000s progressed, there was a growing awareness of preventive measures for dementia. Throughout the period examined in this dissertation, there has been an increasing emphasis on individual responsibility in both the onset and management of the disease.
The dissertation explores the concept of the presence of history to analyse the changing perceptions of dementia and person with dementia. Through the lens of ‘the sense of historicity’, the study investigates how professionals attribute significance to the temporality and agency of a person with dementia. Definitions of dementia in different historical periods have had a significant impact on the potential agency available to person with dementia.
This study has forged a conceptual framework for agency as a multifaceted construct that encompasses communicative, dynamic, and embodied dimensions. It also presents a model designed to assess the ability of social and health-care workers to identify and use insights from the life history of a person with dementia. The frame-work and the model can be used to enhance the quality of dementia care. They can support a social and health-care worker to find the nuanced understanding of the agency and temporal subjectivity inherent in a person with dementia.
The study shows that supporting the agency of a person with dementia requires specialised knowledge and skills in dementia care. In order for professionals to recognise the needs of person with dementia and optimally support their agency, the study suggests adding need-modality to the six modalities previously proposed by Jyrki Jyrkämä.
Examining how a social and health-care worker has defined the temporality and agency of a person with dementia at different times helps to understand current care implementations in the field of dementia care. The research increases knowledge of historically contingent cultural perceptions surrounding dementia and person with dementia and illuminates the presence of historically contingent cultural perceptions within contemporary dementia care.
Kokoelmat
- Väitöskirjat [2851]