Lasten ja nuorten oikeudet saattohoidossa : integratiivinen kirjallisuuskatsaus

Abstract

Lasten saattohoito on kehittynyt huomattavasti viime vuosikymmenien aikana, mutta siinä on edelleen puutteita ja kehitettävää. Jokaisella lapsella ja nuorella tulisi olla oikeus yhtä hyvään ja laadukkaaseen saattohoitoon sairaudesta ja asuinpaikasta riippumatta. Toiveiden mukainen kuolinpaikka ei ole aina mahdollinen asuinpaikasta tai resursseista johtuen. Lasten ja nuorten kuolemat ovat harvinaisia ja vaativat hoitohenkilökunnalta erityistä osaamista. Tämän pro gradu- tutkielman tarkoituksena oli kuvata lasten ja nuorten oikeuksia saattohoidossa aikaisemman tutkimuksen perusteella sekä miten niitä on aiemmin tutkittu. Tutkimuksen tavoitteena oli koota aikaisempi tieto lasten ja nuorten oikeuksista saattohoidossa lasten ja nuorten kanssa työskentelevien työn tueksi. Tutkimusmenetelmäksi valittiin integratiivinen kirjallisuuskatsaus. Tutkimusaineiston artikkelit valittiin CINAHL-, PubMed-, Scopus ja PsycINFO – tietokannoista systemaattisella haulla ennakkoon suunniteltujen sisäänotto- ja poissulkukriteerien avulla. Haku toteutettiin keväällä 2023. Tietokantahauissa haut rajattiin englanninkielisiin sekä mahdollisuuksien mukaan vertaisarvioituihin artikkeleihin. Artikkelien valinta tehtiin vaiheittain. Kirjallisuuskatsaus toteutettiin Whittemoren ja Knaflin esittämän integratiivisen kirjallisuuskatsauksen viittä eri vaihetta noudattaen. Kirjallisuuskatsaukseen valitut artikkelit arvioitiin Joanna Briggs Instituten arviointikriteereitä käyttäen. Artikkelit analysoitiin laadullisella sisällön analyysillä. Kirjallisuuskatsaukseen valituista artikkeleista (n=22) 13:ssä oli käytetty laadullista tutkimusmenetelmää, kolme oli tapaustutkimusta, yksi poikkileikkaustutkimus sekä viisi teoreettista artikkelia. Analyysin tuloksena tunnistettiin kolme saattohoidossa olevien lasten ja nuorten oikeuksia kuvaavaa teemaa, jotka ovat kokonaisvaltainen hoito ja kärsimyksen lievittäminen, elämänlaadun ylläpitäminen ja henkilönä kohteleminen sekä tietoon perustuva päätöksenteko. Tarpeettomista hoidoista tulee luopua ja kivunhoidon lisäksi myös kaikkia epämiellyttäviä oireita tulee ennaltaehkäistä ja hoitaa. Yksilöllisyyttä ja yksityisyyttä tulee kunnioittaa ja lapsella tulee olla mahdollisuus olla kotona. Tietoa tulee saada avoimesti ja rehellisesti. Lapsilla ja nuorilla tulee olla mahdollisuus osallistua päätöksentekoon. Tutkimuksen avulla saatuja tietoja voidaan hyödyntää lasten saattohoidon suunnittelussa ja kehittämisessä. Lisää tutkimusta tarvitaan vielä lasten oikeuksista saattohoidossa lasten ja nuorten näkökulmasta.

Pediatric hospice care has evolved considerably over the past decades, but care is still lacking and there is room for improvement. Every child and young person should have the right to equally good and high-quality hospice care, regardless of illness and place of residence. The desired place of death cannot always be arranged due to a person’s residential location and the resources that are available. The deaths of children and young people are rare and require special skills on the part of medical staff. The aim of this thesis was to describe the rights of children and young people in hospice care, based on a review of previous research and analysis of research methodology. The aim of this thesis was to summarize previous research about children's and young people's rights in hospice care to support the work of those working with children and young people. An integrative literature review was chosen as the research method. Articles were selected from CINAHL, PubMed, Scopus and PsycINFO databases through a systematic search using pre-designed inclusion and exclusion criteria. The search was conducted in the spring of 2023 and the database searches were limited to articles in English and, when possible, to peer-reviewed articles. The literature review was conducted following the methods proposed by Whittemore and Knafl. The articles selected for the literature review were evaluated using the Joanna Briggs Institute's evaluation criteria. The articles were analysed using qualitative content analysis. The articles selected for the literature review (n=22) consisted of 13 studies that used qualitative research methods, three case studies, one cross-sectional study and five theoretical articles. The analysis identified three themes describing the rights of children and young people in hospice care: holistic and palliative care, maintenance of quality of life and consideration as a person, and informed decision-making. Unnecessary treatments must be discontinued and, in addition to pain management, all unpleasant symptoms must be abandoned and treated. Individuality and privacy should be respected and the child should have the opportunity to be at home. Information should be provided openly and honestly. Children and young people should have the opportunity to participate in decision-making. The information gained from this study can be used to plan and develop hospice care for children. More research is needed on children's rights in hospice care from the perspective of children and young people.